Любити не за щось, а просто так

21 березня – Міжнародний день людей із синдромом Дауна. Цього дня люди зі всього світу надягають різнокольорові шкарпетки, аби підтримати тих, хто має цю генетичну особливість, та привернути увагу суспільства до особливих людей. Котрий рік поспіль до акції долучається громадська організація «Даун-синдром». 

Синдром Дауна – захворювання, що виникає в результаті генетичної аномалії, за якої в організмі людини з’являється додаткова хромосома. У результаті загальна кількість хромосом стає 47, тоді як норма – 46. Назва синдрому пов’язана з прізвищем лікаря Джона Дауна, який уперше в ХІХ столітті дослідив його. За відкритість та щирість дітей із синдромом Дауна ще називають сонячними. Вони мають характерну зовнішність і багато супутніх хвороб. Проте завдяки любові й турботі близьких вони ростуть і розвиваються.
У бібліотеці Східноєвропейського національного університету імені Лесі Українки зібралися сонячні дітки, їхні батьки та друзі ВОГО «Даун-синдром», серед яких – Фонд Ігоря Палиці «Тільки разом», який підтримує організацію та її членів з початку діяльності.

Голова правління ВОГО «Даун-синдром» Олена Мельник подякувала Фонду за постійну підтримку. Зокрема, за придбання сенсорної кімнати та спортивного обладнання, за підтримку проекту «Шлях довжиною в 10 років», заняття з ліплення, які проводять волонтери ГО «Зірка надії», а ще – за можливість сонячним дітям щороку відпочивати в таборі «Артек-Буковель».

Представники Фонду, як і годиться, прийшли на свято з подарунком. Головний менеджер у соціальній сфері Світлана Синюк вручила голові організації сертифікат на п’ять тисяч гривень.

Участь у заході взяв радник луцького міського голови Ігор Поліщук. Він подякував батькам, які виховують діток із синдромом Дауна, за терпеливість і незламний дух. Ігор Поліщук зазначив, що міська рада є багаторічним партнером організації «Даун-синдром». Передбачена підтримка Луцькради й цьогоріч. Зокрема, на найближчу сесію винесено проект рішення, за яким у ВОГО «Даун-синдром» з’являться два соціальні педагоги-психологи.

Сонячні діти танцювали, декламували вірші, презентували гостям виставу «Соловейко з одним крилом», з якою нещодавно дебютували на Всеукраїнському фестивалі «Червоноград скликає друзів». Опісля святкового заходу на них чекали розваги, подарунки та смаколики. Дорослі ж обговорювали проблеми, яких лишається ще чимало.

Громадська організація «Даун-синдром» працює 13 років. Наразі її членами є понад 70 сімей. Олена Мельник каже:

– У Луцьку функціонують спеціальний дитсадок для особливих діток, навчально-реабілітаційний центр, створено інклюзивні групи в дитсадках та класи в школах. Проте наші діти, закінчивши школу, змушені сидіти вдома. Потрібно створити центр, де молоді люди могли б отримати професійні навички.

Цією проблемою переймається і мама семирічного Сашка Наталія Шнит. Жінка розповідає: у сусідній Польщі для людей зі синдромом Дауна створено відповідні умови при працевлаштуванні. Приміром, вони мають змогу працювати в супермаркетах – перебирають фрукти, овочі, або ж сортують товар. У нашій країні досить часто сонячні люди лишаються ізольованими від суспільства.

Сашко – найменша дитина у сім’ї Шнитів. Його мама каже: найважче пережити звістку про те, що твоя дитина народилася особливою. Слова лікаря глибоко вражають батьків.

– Це потрібно просто пережити, прийняти дитину такою, якою вона є. Періодично в житті настає момент розпачу. В цей час ми одне одного підтримуємо і йдемо далі. Сашко – дуже щира дитина. У нього завжди гарний настрій. Він постійно задоволений та відкритий. У сонячних дітей є одна безумовна риса – любити не за щось, а просто так, – констатує пані Олена.

Оксана

Залиште коментар